Trouver une clinique officielle de STB
Les cliniques de sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) jouent un rôle important dans l’amélioration de la vie des personnes atteintes de STB. Les cliniques STB fournissent des soins multidisciplinaires aux enfants et aux adultes atteints de STB dans leurs cliniques ou par l’intermédiaire d’un réseau de référence de spécialistes au sein de leur réseau de santé.
Vous trouverez ci-dessous une liste des cliniques STB canadiennes qui ont reçu la désignation de clinique STB avec le TS Alliance TSC Clinic Network.
Montréal, Québec
CHU Sainte-Justine, Université de Montréal
Directeur: Dr. Philippe Major, MD
Coordonnatrice: Lucie Côté, RN
Patients acceptés: Enfants de moins de 18 ans seulement.
Fréquence de la clinique: Jeudi, à tous les 2-3 semaines.
Pour planifier un rendez-vous, appelez au (514) 345-6510
http://www.chusj.org/fr/soins-services/S/Sclerose-tubereuse-de-Bourneville
Centre Hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM)
Directeur: Dr Mark Keezer, MDCM, PhD
Infirmière clinicienne: Vanessa Léger, RN
Patients acceptés: Adultes de 18 ans et plus.
Veuillez contacter Vanessa avec vos questions au 514-890-8000 poste 26419.
Toute nouvelle consultation nécessite une consultation formelle d’un omnipraticien ou d’un spécialiste.
Toronto, Ontario
Hôpital SickKids de Toronto
Directeur Intérim: Elizabeth Donner, MD
Co-Directeur: Maria Zak, MN, NP
Coordonnatrice: Eugenia Law, RN
Navigateur patient du programme TSC: Semira Kaul, RN
Patients acceptés: Enfants de moins de 18 ans seulement.
Fréquence des cliniques: Vendredi, une fois par mois, avec des cliniques supplémentaires ajoutées au besoin.
Pour contacter la clinique, veuillez envoyer un courriel à: tsc.clinic@sickkids.ca ou appeler (416) 813-7654 poste 201123
Les familles sont invitées à parler avec leur médecin si elles souhaitent être référés à la clinique. Leur médecin principal ou spécialiste le plus impliqué dans les soins de leur enfant peut faire une référence dans le système de référence des ‘ARM’ dans Neurology – TSC Clinic.
University Health Network
Directeur: Dr. Raymond Kim, MD, PhD
Co-directrice: Dr. Monika Madan, MD
Coordonnatrice: Nicole Forster, MSc, CGC
Patients acceptés: Adultes de 18 ans et plus.
Fréquence de la clinique: chaque semaine le mercredi
Pour plus d’information, contactez Nicole Forster à (416) 586-4800 poste 4220 et pour un rendez-vous, contactez adultgenetics@uhn.ca ou Tabinda Nazeer à (416) 586-4800 poste 5454
Les références peuvent être envoyées à:
The Fred A Litwin Family Centre in Genetic Medicine
60 Murray Street, Box 34, 3L-400
Toronto, Ontario M5T 3L9
Tel: 416-586-4800×4220
Fax: 416-619-5523
London Health Sciences Centre TSC Network
Directeur: Andrew House, MD
Coordonnatrice: Andrew House, MD
Patients acceptés: Adultes
Fréquence de la clinique: La pratique locale est de voir les patients au fur et à mesure de leur arrivée. Des options virtuelles sont disponibles.
Le TSCN est une clinique de consultation pour les patients adultes atteints de TSC, composée de spécialistes de plusieurs disciplines. Notre réseau comprend le Dr Andrew House (néphrologie); Drs. Ana Suller Marti, Michelle Lee Jones et Derek Debicki (neurologie/épilepsie) ; Drs. Stephen Paultler et Patrick Luke (urologie) ; Dr Marco Mura (respirologie); Dr Wei Jing Loo (dermatologie) ; Drs. Natalya Karp et Dervla Connaughton (génétique) ; Dr Raymond Lee (dentisterie). Les références à n’importe quel spécialiste du TSCN constituent un point d’entrée vers des soins multidisciplinaires, tandis que les cas indifférenciés peuvent être référés au Dr House.
Nous sommes heureux d’accepter les références de tout adulte atteint de TSC, et également de faciliter la transition du suivi pédiatrique au suivi adulte pour les enfants à la fin de l’adolescence. Pour obtenir des informations sur la clinique et prendre rendez-vous, appelez le (519) 663-3167.
Pour une liste complète des cliniques STB approuvées par le TS Alliance TSC Clinic Network, veuillez visiter: https://www.tsalliance.org/individuals-families/tsc-clinics