Le comportement d’un enfant atteint de sclérose tubéreuse (STB) est souvent difficile pour les parents et la famille. Il peut y avoir de l’agressivité, des crises de colère soudaines, de l’hyperactivité, des troubles d’attention, des comportements obsessifs-compulsifs, des comportements répétitifs, de l’isolement, un retard de langage, et d’autres comportements autistiques. Ces comportements ne veulent pas dire que vous n’êtes pas bon parent; ils font partie de la maladie.

Certains enfants atteints de STB, particulièrement ceux qui ont une déficience intellectuelle, auront aussi le diagnostic du spectre de l’autisme. Il semble y avoir des liens entre la STB et l’autisme qui sont encore mal compris et qui font l’objet de la recherche actuelle. Il est important pour vous de noter le comportement de votre enfant ainsi que ses étapes du développement, et d’amener ces observations avec vous pour en discuter au suivi médical. Plus les troubles de comportements seront identifiés de bonne heure, plus l’enfant pourra avoir accès à des programmes spéciaux de façon précoce, et meilleur sera le résultat.

Il peut arriver à l’occasion que la personne atteinte de STB ait aussi le diagnostic de schizophrénie, de trouble bipolaire, de dépression, ou d’un autre trouble psychiatrique. À nouveau, il est important de porter à l’attention des médecins tout comportement inhabituel ou perturbateur de votre enfant, et de défendre les intérêts de l’enfant pour lui obtenir le support et le traitement médical et psychiatrique optimal.

 

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Traduction française et révisions : Danielle Buch, Rédactrice/éditrice médicale et scientifique, Unité de recherche clinique appliquée, Centre de recherche du CHU Sainte-Justine, Montréal, QC, Canada; mars 2015.

 

Ressources et pour plus d’information

ADHD AND TSC – Fiche d’information (anglais)

 

TSC AND ASD – Fiche d’information (anglais)

 

CONSENSUS CLINICAL GUIDELINES FOR ASSESSMENT OF TAND – Fiche d’information (anglais)

 

TAND checklist – Fiche d’information (anglais)