Qui sommes-nous

TS Canada ST est un organisme volontaire, bénévole, à but non lucratif, qui a été créé en 1990 pour fournir la sensibilisation et le soutien pour les personnes ayant la STB et leurs familles.

Lisez l’histoire de l’un des fondateurs de TS Canada ST qui a été publié dans l’article de Chatelaine en février 1988.

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Notre mission

TS Canada ST est un organisme volontaire, bénévole, à but non lucratif dédié aux principes de la sensibilisation du public à la sclérose tubéreuse de Bourneville, encourageant le soutien mutuel entre les individus avec la STB et de leurs familles, et de promouvoir la recherche et l’éducation.

Un message de nos co-présidents

Chaque trajet unique avec la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) est marqué par des risques petits et grands, remplis de rebondissements uniques, dont aucun est facile. Lorsque nous recevons un diagnostique de STB, nous ne pouvons pas prédire comment notre voyage sera jusqu’à ce que nous le vivons. Cependant, comme notre compréhension de la STB se développe, les personnes vivant avec la STB ont de l’espoir que nous n’avons jamais eu auparavant. Plutôt que de penser que la STB en tant que diagnostique« sans espoir », nous savons qu’il y a de nouveaux traitements efficaces disponibles, avec plus de traitements possibles à l’horizon.

Nous vivons une époque passionnante. La technologie a accéléré la recherche et fait que l’information est largement disponible. La découverte d’une voie génétique impliquée dans la STB a également des implications pour la recherche sur le cancer. Soudainement, l’intérêt pour la STB a considérablement augmenté. Les chercheurs croient que la STB est une maladie de cheville ouvrière et que la découverte de traitements efficaces pour la STB peut conduire à des traitements pour deux STB et le cancer. Des moments excitants en effet!

Il y a plus de 20 ans, la Tuberous Sclerosis Canada Sclérose Tubéreuse (TSCST) a commencé sur les tables de cuisine de gens juste comme vous ; ceux qui vivaient avec la STB et était passionné de se soutenir mutuellement tout en favorisant la recherche et l’éducation afin que les générations futures qui vivront avec la STB peuvent avoir moins de défis à relever.

Soyez un héros ! Joignez-nous dans ce voyage afin de trouver de meilleurs résultats pour les personnes vivant avec la STB et pour ceux qui les aiment.